Författaren Clara Törnvall var 42 år när hon förstod att hon var autist. Diagnosen kom som en lättnad efter många år av sökande. I en intervju med Clara pratade vi bland annat om senaste boken Leva med autism, om styrkor med diagnosen och hur dagens skolmiljö kan bli mer autismvänlig. Clara menar att med rätt inkludering kan de autistiska styrkorna blomstra – och bli en stor tillgång.
Hej Clara! Vem är du?
– Jag är författare, kulturjournalist och föreläsare. Jag bor i Stockholm med mina två barn, som är 12 och 16 år.
Du fick din diagnos som vuxen – hur förändrade det sättet du ser på dig själv och ditt liv?
– Jag var 42 år när jag förstod att jag var autistisk, och det förändrade mycket. Beskedet var en stor lättnad efter år av sökande. Jag hade länge känt mig begränsad på vissa områden i livet, men nu förstod jag att jag bara fungerar annorlunda.
Jag blev mycket mer förlåtande mot mig själv. Och i sammanhang med andra autister är jag hur vanlig som helst.
Från att tillhöra normen till att ingå i en minoritet
Har vetskapen om din diagnos påverkat dina relationer?
– Jag har mötts av väldigt mycket kärlek från läsare – ett gensvar som jag aldrig hade kunnat föreställa mig. Jag har fått massor av nya vänner och hittat nya sammanhang.
Men jag har också mött öppna fördomar, vilket har förvånat mig. Jag har aldrig ett ögonblick tänkt att jag skulle skämmas för att jag är autistisk, men jag märker att somliga verkar skämmas å mina vägnar.
När jag insåg att jag var autistisk gick jag från att tillhöra normen till att plötsligt ingå i en minoritet. Det var minst sagt ögonöppnande. Jag har i dag en bättre förståelse för minoriteters villkor.
Samtidigt är det beklämmande att se hur autistiska människor, inte minst unga, drabbas av samhällets okunskap och funkofobi.
Om du kunde prata med ditt yngre jag – vad skulle du vilja säga?
– Det är inget fel på dig. Din hjärna kopplar lite annorlunda mellan sina delar, och det är också din styrka.
Skolmiljön har blivit mindre autismvänlig på senare år
Du skriver att du växte upp i en skolmiljö som var mer autismvänlig än dagens.
Vad var skillnaden?
– Det är en jätteskillnad mellan skolan jag gick i och skolorna mina barn går i. Klassrumsmiljön har blivit stökigare och ljudnivån högre. Men det handlar också om en förändrad kunskapssyn och pedagogik som missgynnar autistiska elever. Paradoxen är att samtidigt som vi i dag vet mer om autism och har fler rättigheter, så har skolan också byggt högre hinder för autistiska elever.
Det avspeglas i att det i dag är så många elever som inte klarar att vara i skolan. Det är inte så att vi plötsligt har en generation barn som inte vill ha en utbildning. Deras svårigheter är en respons på omöjliga förutsättningar.
En viktig orsak till att autistiska barn inte klarar av skolan är ljudnivån. Det är för stora klasser, för stora skolor och för många barn på för liten yta. Miljön blir för kaotisk för den som är sensoriskt överkänslig.
Jag är född 1976 och gick i skolan på 80- och 90-talen. Då handlade undervisningen mer om fakta. Det räckte att prestera bra på proven. Vi hade sällan grupparbeten och muntliga presentationer.
Vi blev inte ständigt bedömda utifrån dagens mål och skrivningar, som ibland verkar bygga på skolbyråkraters önskedrömmar om en idealisk elev: extrovert, mogen, grupptillvänd och kapabel att analysera sig själv på en hög abstrakt nivå.
Vi behövde inte leda våra egna utvecklingssamtal eller själva hitta relevant källmaterial. Vi behövde inte heller förklara hur vi tänkte – det räckte att kunna svaret.
Jag tyckte om förutsägbarhet och hade ett starkt behov av att veta vad som skulle hända härnäst. Jag stod inte ut med förändringar. Men min skola var ganska förutsägbar. Schemat var detsamma och ändrades inte. Vi hade samma lärare länge, och inte den personalomsättning som finns i dag.
I stället för att bygga en skolmiljö som alla klarar av har man skapat en oförutsägbar, stressad och högljudd miljö som majoriteten klarar – men inte alla. Och så lämnar man till minoriteten som inte klarar det att förhålla sig.
Skollagen säger att anpassningar ska göras. Socialstyrelsen kom med riktlinjer förra året där man sa att det inte ens ska behövas en diagnos – det ska räcka med misstanke. Men tyvärr är det fortfarande ett stort glapp mellan lagar och riktlinjer och verkligheten.
Många vågar inte vara öppna på jobbet
Du får många meddelanden från vuxna autister som tackar för din öppenhet. Hur känns det?
– Det känns lite underligt, för jag har aldrig tänkt på mig själv som en förebild. Men jag blir förstås glad när andra tycker att jag gör ett viktigt arbete.
Jag önskar att fler vuxna autister vågade vara öppna, men det finns en generationsskillnad. För unga är diagnoser mer odramatiskt – de är vana vid att det är vanligt.
Hos äldre generationer finns fortfarande skam och stigma hos en del. Många vågar inte vara öppna på jobbet, av rädsla för fördomar. Samtidigt har jag mött överlyckliga 85-åringar som nyligen insett att de är autistiska och förstått sina liv i ett nytt ljus.
Finns det något ögonblick i ditt liv där du kände: “Nu förstår jag verkligen vem jag är”?
– Det är en pågående process som började när jag fick diagnosen. Jag har maskerat mycket genom livet, och jag får nya insikter om mig själv hela tiden.
Leva med autism – en handbok med erfarenheter och tips
Du beskriver Leva med autism som en handbok för livet här och nu. Hur föddes idén?
– Många råd till autister kommer från professionen – psykologer och arbetsterapeuter som själva inte är autistiska. Det blir ett utifrånperspektiv. Jag säger inte att alla sådana råd är dåliga, men levd erfarenhet har stor betydelse.
Det är trots allt bara autistiska personer som på djupet vet hur det är att leva med annorlunda perception och kognition. Därför är det värdefullt att byta tips med varandra.
Jag har samlat ihop mina bästa tips och intervjuat autistiska unga mellan 10 och 18 år, som delar med sig av sina egna.
Anpassa miljön så att den fungerar för autistiska elever
Många som läser OLIKAs böcker arbetar med barn och unga – vad hoppas du att pedagoger tar med sig?
– Anpassningar behöver inte vara svåra eller dyra. Det handlar mest om mentalitet. Gör undantag. Lita på ditt eget omdöme om vilken undervisningsmetod som fungerar bäst för den autistiska eleven. Och strunta i skolbyråkraterna – de är ju inte där och övervakar under lektionerna.
Vilket råd vill du ge till unga autistiska personer som kämpar med att passa in?
– Det blir ofta bättre när du blir äldre. Då får du mer oberoende och kan välja ett liv som fungerar för dig.
I dag finns ett märkligt ideal om att man ska ha många vänner, men det är inte antalet som räknas – utan kvaliteten på relationen.
Hitta andra autister att spegla dig i. De är fler än du tror.
Samhället behöver rum för tystnad och stillhet
Hur kan samhället och skolan bli mer autismvänliga?
– Jag intervjuade en autismforskare som sa att om arbetslivet ställde samma krav på ständig flexibilitet som skolan gör skulle det inte accepteras – då skulle facket ingripa.
Vi måste skapa ett mer människovänligt samhälle med rum för tystnad och stillhet. De enorma krav och den stress vi lever med är ett resultat av politiska beslut och teknikutveckling.
I dag förväntas varje individ klara allt på egen hand, och det är inte hållbart. Den digitala byråkratin och informationsmängden har skapat ett krångelsamhälle utan motstycke.
Autisterna är som kanariefågeln i gruvan som brittiska kolgruvearbetare tog med sig för att varna när luften började ta slut – den som tuppar av först när förutsättningarna blir omöjliga.
Om du fick förändra en sak i hur vi pratar om autism, vad skulle det vara?
– För att inkludering ska fungera måste man se och erkänna olikheterna och inte låtsas att ”så är det för alla”.
Att vara autistisk är att vara annorlunda. Ingen autistisk person blir hjälpt av att omgivningen låtsas som att det inte är så, eller försöker ändra på en.
Vi måste kunna tala om olikheter utan att värdera. Det finns inget bättre eller sämre funktionssätt. Och likhet ska inte vara en förutsättning för lika rättigheter.
Styrkan i att vara öppen med sin diagnos
Många autistiska vuxna vågar fortfarande inte vara öppna. Vad vill du säga till dem?
– Kom ut. Så farligt är det inte.
Alternativet – att dölja sin sanna natur – är värre. Överdriven maskering påverkar den psykiska hälsan negativt och kan leda till ångest, depression och utmattning.
Och vi kan aldrig åstadkomma förändring om inte fler vågar vara öppna.
Vilken styrka har du upptäckt hos dig själv tack vare din autism?
– Jag har nog alltid känt till mina styrkor: att jag kan hyperfokusera, har bra minne, stark rättskänsla, lätt för att se mönster och analysera komplexa sammanhang.
Men jag visste inte att det var autistiska egenskaper.
Och till sist – har du något råd eller hoppfull tanke?
– Gå ut och var glad din jävel, som Ulf Lundell skaldade.
Tusen tack för att vi fick intervjua dig, Clara!💜
OLIKA har tagit in två av Claras böcker. Här kan du köpa
Vanliga människor – autistens guide till galaxen och Leva med autism