När man möter Lilian Botvalde möter man en varm virvelvind av energi: tvillingmamma, kattälskare, odlare, vän, fru, marknadsförare, föreläsare och aspirerande barnboksförfattare. Men bakom leendet finns också en resa som format henne på djupet. Som 18-åring började hennes hår falla av – något som tvingade henne att ompröva allt hon trodde att hon visste om identitet, självkänsla och kvinnlighet. Det här är berättelsen om sorgen, modet och vägen till att bära sig själv med stolthet.

Lilian beskriver sig själv som allt och inget, högt och lågt, och allt däremellan. En empatisk, humanistisk Stenbock, born and raised i Malmö men numera Solnabo, med rötter i Ryssland och drömmar om ankor och höns.

Men under ytan finns en erfarenhet som har präglat Lilian starkt. När hon var 18 år upptäckte hon den första kala fläcken i nacken. Det som började med några hårstrån i borsten utvecklades till en process där hon till slut förlorade allt hår på kroppen.

– Det var en svår och mörk tid. Jag gick igenom en sorgeprocess utan att själv förstå det, berättar Lilian.

Att dölja håravfallet blev en del av vardagen. Lilian beskriver den ständiga rädslan att någon skulle se peruken, att den skulle lossna eller att någon skulle förstå att hon försökte gömma något.

– Det svåraste var oron för vad andra skulle tycka. Och skammen. Hår är så mycket mer än hår – det är identitet, självkänsla, kvinnlighet. Jag var tvungen att hitta en ny väg framåt.

Till slut kom Lilian till en punkt då hon bestämde hon sig för att sluta gömma sig. Det handlade om att ta makten tillbaka – och om att hjälpa andra förstå vad alopecia är.

– Jag gick in på jobbet, in på toaletten och tog av mig peruken. Sedan gick jag ett varv på kontoret.

Reaktionerna blev varma och stöttande, och känslan av att ta tillbaka kontrollen var stark. Det blev en vändpunkt och Lilian började också dela sin resa öppet.

– Ju fler som vet, desto färre antar att jag har cancer eller tycker att mitt utseende är märkvärdigt. Det underlättar för mig, för mina barn – och för andra.

Det finns fortfarande dagar som är tunga. Blickar och kommentarer kan göra ont. Med tiden har Lilian lärt sig att vara snällare mot sig själv. 

– Tidigare var jag väldigt hård mot mig själv. Nu försöker jag tänka mer kärleksfullt – vad hade jag sagt till en vän i samma situation? Och jag försöker att tillåta mig att känna det jag känner.

Om Lilian fick säga något till sitt 18-åriga jag skulle det vara:

– Det är orättvist och det får göra ont. Men en dag bär du din kala hjässa som den finaste krona. Allt kommer att bli bra. 

Till barn och unga som känner att de inte passar in i normen har hon ett tydligt budskap:

– Du är inte ensam. Det finns så många sätt att vara människa på. Ditt värde sitter inte i hur du är eller hur du ser ut – utan i att du är just du. Följ dina drömmar. Våga prova, våga göra fel och börja om igen. Det du inte vågar är det enda du kommer ångra. 

Tusen tack Lilian för att vi fick prata med dig!💛
Du hittar Lilian på instagram: @botvalde och hemsida: www.lilianbotvalde.se 

Vad är alopecia?

• Alopecia betyder håravfall och omfattar flera tillstånd där hår växer av och till eller försvinner helt.

• Alopecia gör inte fysiskt ont,

• Alopecia gör inte fysiskt ont, men kan göra naglar sköra och ögon irriterade om ögonfransar saknas.

• Alopecia kan påverka självkänslan och hur man upplever sin identitet.

• Många med alopecia väljer att bära peruk.

• Det finns inget botemedel, men det finns läkemedel som kan få håret att växa tillbaka, men dessa är dyra och ingår inte i högkostnadsskyddet i Sverige.

• Ungefär 1–2 % av alla människor får alopecia någon gång i livet.

• Orsaken till alopecia är autoimmun, vilket innebär att immunförsvaret tillfälligt stoppar hårsäckarnas aktivitet.

• Håravfallet kan variera från små fläckar i skägget eller i hårbotten till totalt håravfall på hela kroppen.

• Många får sitt hår tillbaka, andra lever med alopecia livet ut.
  

• Hår kan växa tillbaka – ibland spontant och ibland i perioder – men det finns inga garantier för att det blir kvar.

• Stöttning och förståelse betyder mycket, eftersom hår ofta är starkt kopplat till normer kring utseende. 

Tips från OLIKA💜

Barnböcker där alopecia finns med:  Vad ska vi fira?,Spökdiscot, Flyg högt, Emma!, UppfinnarJohanna & kraftomaten